第十一届马凡病友大会：以爱为翼，让健康与希望接力传递

发布时间：2025-08-21 18:00:29 来源：芦苇轻舞水墨丹青 作者：探索

上海2025年8月11日 /美通社/ -- 为促进马凡综合征领域的第届学术交流，加强病友间的马凡沟通与支持，共同推动马凡征的病友救治与研究工作，"2025第三届马凡救治联盟学术交流会暨第十一届全国马凡综合征病友大会"将于2025年8月16-17日在上海德达心血管医院盛大举行，翼让活动期间，健康接力德达将与众多专家学者、希望病友及家属共襄盛举！传递

8 月 16 日，一场专为马凡综合征患者打造的马凡学术与关爱盛会即将启幕。心血管、病友眼科、翼让遗传学、健康接力胸科等多领域权威专家将齐聚现场，希望围绕马凡综合征的传递规范治疗、健康管理、第届遗传咨询等核心议题展开全面学术分享，预计助力270位病友及家属系统掌握疾病相关知识。

大会现场更设置了病友交流环节，众多病友将敞开心扉分享抗病历程与康复经验，在温暖的互动中凝聚力量，让罕见病患者不再孤单，共同构筑属于他们的心灵家园。德达医疗将于8月14-17日预计为196位参会病友提供免费心脏超声及CTA检查，活动当天更有专家团队现场解读检查报告，解答健康疑问，帮助病友们了解自身病情。

为切实减轻贫困马凡综合征患者的就医负担，德达医疗将针对此类患者推出医保平价费用政策，同时携手孙立忠心血管健康公益基金等慈善基金会共同开展慈善补贴行动，为患者筑起医疗保障的双重防线。

自 2016 年开业以来，德达医疗始终心系马凡综合征患者群体，持续推进慈善帮扶工作。截至目前，已累计为 319 人次马凡患者提供慈善救助，救助总金额超 3500 万元，用实际行动践行医疗公益初心，让更多患者在专业诊疗的同时感受到社会关怀的温暖。

作为国内颇具规模与影响力的马凡综合征患者交流平台，今年已是马凡病友大会连续举办的第十一个年头。十余年来，大会规模持续扩大，参与的患者、家属及医务人员数量逐年递增，早已超越了普通聚会的意义 —— 它是患者获得心灵慰藉的港湾，是医护人员交流学术的舞台，更是社会各界关爱罕见病群体的爱心汇聚点。通过这场盛会，不仅让患者们得以相聚相知，更深化了他们对疾病的认知，为他们注入了直面疾病的坚定信心。

相关文章